Tämän alla olevan tekstini kirjoitin tänään, ihan juuri äsken:

   "Tulta ja tappuraa.

   Silmäni ovat sikkurallaan, ajatukseni takkuvallaan... siis takkuavat. Mutta samalla sisälläni myllertää niin että on aivan pakko saada jonnekin kaikki tämä "mätä" ulos. Sen verta voimakkaampi on tämä kenkutuksen potenssi suhteessa väsymykseeni.

   Olin yökylässä tyttäreni luona.
   Eilen haastattelin tyttären kera kaksi henkilökohtaisen avustan pestiin hakijaa ja ONNEKSI sieltä löytyikin toinen heistä jonka ensin tytär hyväksy ja sitten minäkin puoltavan sanaseni laittelin samaan pinoon. On se "urakka" taasen tehty ja hoidettu - ihanaa.
Avustajia kun ei "kasva jokaisessa puussa" vaan ne ovat aikalailla "kiven ja kannon alla". Eli pitää vain olla tyytyväinen että yleensäkin oli hakijoita ( nyt useampikin kuin nämä kaksi jotka sitten valikoin haastateltavin useamman joukosta ) ja nyt runsaammin. Oli ns. vara valikoida. Aina kun ei ole ollut edes sitä yhtäkään mistä "valita"...
   Edelliset haastattelut pidinkin tässä kevään korvalla. Olisiko ollut toukokuussa. Oli hyvä henkilökohtainen avustaja mutta sattumoisin kun ei sitä tätä elämän kulkua tiedä etukäteen - vaikka hänkin kuin alkujaan suunnitteli olevansa pitemmän ajan tyttärelläni töissä, niin kohtalo toisin määrää: hänen mummonsa sairastui syöpään ja hän lähti mummoaan hoitamaan Etelä-Suomeen.
Mutta nyt ollaan taasen uuden avustajan kera aloittelemassa "pitkästä aikaa" ja täytyy vain olla tyytyväinen ja kiitollinen että saatiin yleensäkin avustaja. Olla tyytyväinen...
  
   ... mutta kun "väsy painaa, uni ei anna lainaa..."
Olemme vähä unista sukua. Myös minä ja tyttärenkin. Mutta kun se tapahtuu näin kuten kohta kerron niin ei niin kuin mitään järkeä!
   Illalla asetuttiin nukkumaan kuten yleensäkin siinä 22.30.-23.00. välissä. Tyttären vielä sitten touhutessa omijaan yhden kuvalehden kera sängyssään.
Yöllä havahduin moneen kertaan kun hän lähti kävelemään; komensin takaisin sänkyyn nukkumaan kieltäen esim. yleisiin tiloihin menon huoneestaan ja sanoen että nyt nukkumaan.
Aamuyöstä sitten neljän pintaan heräsin siihen että hän oli räpännyt valot päälle nukkuma-alkoviinsa ja löytänyt värityskynät sekä -kirjan huoneen pöydältä. Minä TOLLO en tajunnut illalla laitta niitä yön ajaksi sieltä pöydältä muiden hänen tavaroidensa ja tekemistensä kera kaappiin kukollisen oven taakse!
No, minä sitten tätä valoa kieltämään ja laittamaan pois päältä. Kerroin että on yö, nyt nukutaan. Tiesin tämän kyllä entuudestaan että eihän kiellot onnistu mutta kun uni olisi minullekin niin makeaa että jos vain suinkin saisin nukuttua vielä lisää ja jos vain tytärkin itse saisi vielä unen päästä kiinni...
Siinä meni vajaa tunti kun hän laitteli valoja päälle alkovistaan, huoneestaan, aukaisi kaihtimia ikkunasta, otti minun paitaani ja hamettani lattialta pyyhkiäkseen suuttumuksensa kyyneleitä kasvoiltaan, huutaessaan, yrittäessään mennä ohitseni ns. yleisiin tiloihin huoneestaan ja yrittäessään avata sitä lukollista kaappia jonka illalla jo suljin ajoissa ( siellä ovat hänen kuvalehdet, värityskirjat, palapelit, cd-levyt, dvd-levyt, pikkueläimet yms. joilla hän tykkää "leikkiä", ja touhuta ).
Yritin joka kerta selittää että nyt on yö - nukutaan. "Päivällä sitten valvotaan." "Ei nyt touhuta." "Ei saa mennä käytävään.", ( muut nukkujat saattaisivat havahtua käytävällä kulkijaan ). Kuuroille korville tämä kaikki tietysti "kaikui" sillä hän oli päättänyt nyt toisin. Siinä me se vajaa tunti "inteltii" vastatusten mitä tehdään. Minä sanallisesti ja hänen käytävälleen pääsyä fyysisesti estäen, ja hän huutaen ( kun sanoja ei ole ), ja tehden kaikkensa että voisi jatkaa touhujaan.
Tiesin että se oli tyttärelle "valmiiksi taputeltu erä" ja niin sitten viiden hujakoilla sanoin hänelle että ok. "Kerran näin on niin sitten valvotaan - muista, päivällä ei sitten nukuta..." ( Harvoinpa tytär on nyttemmin enää päiväunosia ottanutkaan... ) Ja aloin vaihtamaan hänelle päiväkamppeita ylleen, petasin petinsä ettei sinne vällyin väliin kömmi enää "kun kerran on jo aamu ja hereillä ollaan". Samaten vaihdoin itselleni tamineet sekä petasin sohvalta petini pois.
   
   Ei tässä kaikessa toisaltaan mitään...
Ajatella kuitenkin että jos olisin tänään töissä - se olisi ns. sangen vaarallista olla töissä näin väsyneenä; muutama silmäys unta koko yön aikana. Tyttärellä melkein sama juttu - hänen pitää kyetä osallistumaan siellä palvelukodissaan päivätoimintaan muiden mukana - vaikka onkin väsy.
Onnekseni juuri tänään minulla ei ole töitä joten koetan vain pysyä sitkeästi hereillä. Toivottavasti pysynkin sillä tiedän että jos nyt päivän aikana simahdan niin se kostautuu sitten tulevana yönä niin että en saa illalla unta ja herään taasen aamulla ani varhain lyhkäisten unosten jälkeen. Kun ei se vain mene minulla niin että sitten väsyttäisi seuraavana aamuna ja saisin nukuttua edes himpun pitempään - nousen silloin kuitenkin ns. normaaliin aikaan viiden tiimoille - viimeistään kuuteen.

   IMO -päätös/sopimus.
   Nyt on tämä Suomemme yhteiskunta kuten myös sitten sitä myöten tyttäreni asumisen yksikkö ottanut käyttöön kesällä YK:n yleissopimuksen IMO:n ( ItseMääräämisOikeus ).
Tämä taasen tarkoittaa mm. sitä että kaikki tämä edellä oleva yöllinen tapahtuma ei voi, eikä saa, tapahtua esim. tyttäreni ja henkilökunnan välillä; henkilökunta ei saa "rajoittaa" tyttäreni heräämisiä ( komentaa, käskeä, ohjata sänkyyn ) keskellä yötä. He eivät saa laittaa enää niitä hänen "kamoja" lukkojen taakse yön ajaksi kuten ennen. Pois tyttären näkyviltä ja saatavilta jotteivät ne häiritse leikkiin ja touhuamiseen "kutsumisellaan" hänen yö uniaan. Vaan kaappien pitää olla auki ja kaikkien kamojen saatavilla silloin kun hän haluaa.
Periaate on samoin myös esim. suihkussa olevan pesuainekaapin, huoneiston- ja talon oven kanssa. ( Lue: tyttäreni joka voi sattuessaan vaikka tyhjentää ne pesuaineet sieltä kaapista yms. pitkin lattioita, seiniä, yms. ja "leikkiä" niillä. Jopa laittaa suuhunsa niitä, jos sattuu. Samaten kävellä huoneestaan ja ennen kaikkea talosta ulos vaikka keskellä yötä jos niitä ei pidetä lukossa! )
Onneksi kuitenkin heillä on järki päässä niin että näihin henkilökunta saa ja onkin puuttunut, "poikkeusluvalla" joka heidän pitää kait anoa jostakin... mutta kuitenkin... Paikat lukkoon ihan jo ns. terveydellisyys syistä ja vaarallisuus syistä - ja sellaisille asukkaille avain jotka sitä kykenevät käyttämään "ajatusten kera".
    Paitsi sitten tämä KAAPPI!
Siihen he eivät kait saa puuttua mitenkään kun ei ole mitään "painavaa" syytä. Ei ole mitään konkreettisesti terveyden tahi vaarallisuuden "päälle" sattuvaa!
Siis HALOO! Eikö siinä ole jo ihan tarpeeksi vaaraa että tyttäreni valvoo yönsä näiden saatavilla olevien touhuttavien juttujensa takia. Hänen itsensä sanoin ( ei puhu mutta tuetusti kommunikoiden on kertonut ): "Kun ne houkuttelevat häntä." "Ei hän voi nukkua kun ne ovat saatavilla."
Eikö se ole terveydelleen käypä asia. Vaaraksi ainakin pitemmän päälle hänen terveydelleen ja yleensäkin kaikkinaiselle jaksamiselleen!
Jos hän valvoo yöt ns. läpeensä niin mitenkä hän jaksaa sitten päivät olla tavan elämässä kiinni? Ei mitenkään, vaikka kuin sukuunsa lyhyt unisuudessaan onkin tullut.

   Eli tämä sitä arkea sitten on tällaisen erilaisen läheisen omaisena:
Jälleen saan alkaa kaivelemaan tuolta netin "ihmeellisestä" sfääristä esille ajankohtaiset tiedot Yk:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista, kehitysvammaisten erityishuollosta, vammaislaista ja kenties vielä jostain muustakin laista, jotta tiedän mitkä ovat lait ja pykälät? Mitä ne sisältävät tällä hetkellä? Mitkä ovat tyttäreni oikeuksia ja mitä minä voin sekä SAAN tehdä tyttäreni läheisenä hänen hyväkseen jotta hänen elämänsä olisi oikeudellista ja tässä tapauksessa terveellistä? Mitkä ovat henkilökunnan velvollisuudet, rajat ja oikeudet?
Saan lukea, tankata ja painaa mieleeni kaikki nuo. "Ilolla" - taasen. Onkin tuosta jo vierähtänyt muutama vuosi kun viimeksi piti opetella kaikki nämä lait silloisissa muodoissaan... olisiko ollut noin vajaa kymmenisen vuotta - peräti... eikä - oli tässä välissä yksi juttu kun tytär ja osa ohjaajistakin, joutui toisen asiakkaan pahoinpitelemäksi...

Sitten voin alkaa pitämään tyttäreni puolia. Sillä en missään nimessä tule hyväksymään ( ainakaan "nielemättä" ) että vaikka kuin onkin ItseMääräämisOikeus tyttärellänikin niin sitten sen takia hänen elämänsä päivärytmit voidaan laittaa aivan sekaisin sen takia kun "ei voida rajoittaa oikeuksiaan" ja kaiken pitää olla avointa - jopa niiden lukollisten kaappien... ( muuten tietokoneen klaffikaappi oli varmaankin myös lukossa... miksi... senkinhän pitäisi olla auki tämän IMO: n mukaan... millä perusteella sen pitävät lukossa? )
 

   Ihanaa; selvisipä pääni himpun tätä tekstiä kirjoittaessani - väsyttää...

 


   Tämä teksti on vain ja ainoastaan MINUN ajatuksiani ja näkemyksiäni tästä kyseisestä asiasta. Tällaisena koen tällä hetkellä tyttäreni tilanteen ja tämän IMO -päätöksen vaikeuden. Lakeja ja pykäliään en tosiaankaan vielä tarkalleen tiedä ennen kuin olen niihin tarkemmin tutustunut.

   Saa jakaa."