Mistäkö: no siitä ettäs tämä ruokapöytäni, tämä ihku ihanaiseni, itseni tähän muotoon, tyyliin, rustaamani pöytäin miun, on kerrankin TYHJÄ! Täsä ei ole siis yhen yhtä lippu, ei lappua, saati sit millaistakaan kirjaa, kansiota, tahi muuta vastaavaa jota joudun työstämään jatkuvaan tyttäreni 24/7 takia ( sekä tietysti myös ns. omani kaikenmaalilman laskut yms. ).
   On se vaine kumma miten sitä prosuuria ain piisaa ja tulee. Mistä lie? Onkoohan se samoin muillakin joilla on "vedettävänä" tällainen omainen? Miten muuta asiansa hoitavat? Hoitavatko mitenkään vahi nostavatko kätensä pystyyn ja tyytyvät vallitsevaan olotilaan: " Kyl se on hänelle ihan hyvä näin."? Kuka laittaa "tikkua ristiin" läheisensä puolesta? Kuka ajaa asioitaan - ja siin samalla muidenkin samankaltaisten? Onko meitä muitakin kun vaine mie? Vahi olenko mie se "yksi ja ainut" "pahanilmanlintu"?
   Mutta olipa tuo nyt kummin vain, miten vain, niin joka tapauksessa olemma täl hetkellä sankken tytyväinen että tilanteeni on IHAN NYT tällainen:

001.jpg

   Ei kyl hevillä uskoisi tätä tällaista: "Aivan TYHJÄ pöytä! VAU!"; sillä se minkä mie tänne taanoin skriivasin ( "Tulta ja tappuraa." ) Imo-päätöksestä niin sitten jälkeen sen on tapahtunut jo kaikenlaista...
   Tee tähän nyt ( taasen ) tällaisen "hermojani säästävän" ratkaisun ja koplaan näistä kirjoittamistani tuotoksistani suoraan ( anonyymisesti - tietty ) asioita joita olen joutunut nyt täsä ihan lähiaikoina työtelemään:



   Kun kävimme alkukesästä tyttärein kera Toiminnallisen lekurin vastaanotolla niin se poiki meille ohjeistuksia että nappaapas poskeesi sitä ja vähän tätä lisäainetta. Näinhän me olemme sit kiltisti tehneet. Tyttärenikin joka ei ihan hevillä mitään "ylimääräistä" suuhunsa laita saati sit nieleskele kurkustaan alas. ( Hän "sanoo" jyrkän ei kaikelle kovalle syömiselle, lihalle, kanelle, kalalle, suklaalle, lakritsille, jäätelölle, kakuille, hedelmille, marjoille, maidolle, mehullekkin... limosille, keitoille, yms., yms.. )
Mutta kun ns. eka-huumasta oli päästy lävitse niin hoitohenkilökunta alkoi nostaa päätänsä että eihän tämä nyt näin käy: täytyy olla MUSTAA VALKOISELLA lekurin ohjeistusta ja sitten labrakoe-ohjeistusta että kuin otetaan ja kuin seurataan! Jotenka mie sitten otimma yhteyttä lekuriin ja pyysin häneltä näitä valkoisella mustana sekä tein itte henkilökunnalle ohjeistusta mitä otetaan, kuis paljon ja ennen kaikkea sen että miksi niitä on hyvä napsia, mitä koituu jos ylitetään sallittu määrä - ja milloin se ylittyy.
Aikas typerää hommaa sillä itse ajattelisin että sellaiset kuin hoitohenkilökuntalaiset - heidänhän pitis itse kyl osat ja tietää tällaiset "momentit"! Myös sen että jos syödään ( kuten ohjeistin heitä ) himpun yli mitä pakkauksissa ja puteleissa sanotaan niin mikä on silloin viel sallittua rajojen puitteissa! Mutta ei, ni ei.... nyt on lekurilta pyydetty "todistetta" miun sanojeni vahvistukseksi. Katotaan kuis onnaa...

"Omega rasvahappoja 500mg josta.... 1-2tab/vrk.
EPA 202mg,
DHA 180mg,
DPA 41mg ja
muita Omega 3 "fatty acids" 77mg,
total Omega 5... 1,9mg,
total Omega 6... 48mg,
total Omega 7 192mg ja
total Omega 9 384mg sekä
Astaxanthin 20mcg.
- EPA- ja DHA -rasvahappojen saanti tulisi olla vähintään 200milligrammaa/vrk.
ja alfalinoleenihappojen ( ALA ) 2000milligrammaa/vrk.
- Astaksantiini on rasvaliukoinen antioksidantti joka vahvistaa immuunipuolustusta, suojelee silmiä ja ihoa auringonvalon haitoilta, ehkäisee allergian ja astman oireta, ehkäisee syöpää, sekä sydän- ja verisuonisairauksia.
- Saanti on tärkeää ihmisille jotka eivät syö kaloja tai käytä runsaasti erilaisia ruokaöljyjä, syö saksanpähkinöitä tai hampunsiemeniä.
- Vaikuttaa positiivisesti ihmisen vireystasoon.
- Vähentää sydäntautiriskiä ja -kuolleisuutta.
- Auttaa kolesterolin ja verenpaineen hallinnassa.
- Vaikuttaa elimistön sokeriaineenvaihduntaan ja ihon kuntoon.
 D-vitamiini 1tab./vrk.
- On rasvaliukoinen vitamiini.
- Saanti on tärkeää ihmiselle joka ei syö paljoa kalaa, maitovalmisteita, kananmunaa tai sieniä.
- Ehkäisee luukatoa/osteoporoosia lisäämällä kalsiumin imeytymistä.
- Ehkäisee hengitysteiden infektioiden saantia.
- Suositusarvo on 10yg/vrk mutta hyvin vähän ulkona oleskelevalle jopa 20mikrogrammaa( yg )/vrk, ympäri vuoden.
- Hyväksyttävä päivittäinen saanti arvo on 100yg/vrk. ( Valtion ravitsemusneuvottelukunta ja Euroopan elintarviketeollisuusvirasto. )
- Liikasaannin riskiä ei Suomessa juuri ole, ja sen saantia alue on melko laaja; 7,5 - 50yg/vrk.
- Liikasaannin oireita ovat mm. luiden hajoamiset, suri veren kalsiumpitoisuus ja näin sitten sydän- ja hermostoperäiset oireet. Äärimmillään munuaisten vajaatoiminta ja kuolemaan johtava myrkytys.
B12 vitamiini 1000yg. 1-2x/v.
- Auttaa nukkumisvaikeuksiin mahdollistamalla melatoniinin tuotannon elimistössä.
- Auttaa aivojen toimintaa, ruokahaluttomuutta, ummetusta ja turvotusta, ruuansulatusongelmia, tasapaino-ongelmia, lihasheikkoutta, muistiongelmia, maksa ja sydänongelmia, jne.
- On osatekijä puna- ja valkosolujen muodostuksessa.
- Yllä pitää silmien, hiusten ja ihon terveyttä.
- Tärkeää ns. kasvissyöjälle... joka ei syö lihaa, kananmunia, maitotuotteita tai kalaa , paljoa.
- On vesiliukoinen vitamiini ja sen imeytyminen on aina pientä, lisäksi keho pystyy suodattamaan ylimääräisen pois virtsan mukana. Lisäksi mitä enemmän ottaa B12-vitamiinia niin samalla sen imeytyminen vähentyy automaattisesti, joten yliannostuksen tai myrkytyksen saanti on vaikeaa. Tämän takia useissa valmisteissa yksi annos voi olla jopa 48,000% päivän saantisuosituksesta.
- Puutos aiheuttaa anemiaa.
- Saantisuositus on naisella 2mikrogrammaa( yg)/vrk.
Seleeni 2-3x/v.
- Ehkäisee tulehduksia.
- Lisää elimistön vastustuskykyä.
- Huolehtii maksan toiminnasta.
- Yllä pitää silmien, ihon ja hiusten terveyttä.
- Tärkeää ihmiselle joka ei syö paljon lihaa, kalaa, kananmunia, maksaa, siemeniä, ja maitotuotteitakin. Eli ns. kasvissyöjille.
- Saantisuositus on 40-50mikrogrammaa ( yg )/vrk.
- Suurin hyväksyttävä päivittäissaanti on 300yg/vrk. Tätä suuremmasta saannista seuraa yliannostus jonka oireita ovat mm. väsymys, pahoinvointi, iho-oireet, hermostomuutokset, hiustenlähtö ja hampaiden irtoamisen.
- Myrkytys seuraa yli 4milligramman päiväannoksesta.

- Verikokeet otettava väliajoin muiden lääkkeiden lääketasapainon vuoksi ja samalla tietysti näiden muidenkin vitamiinien ja hivenaineiden mittaukset.
- Jos ajatellaan että D-vitamiinin ja Omegankin ottaminen on ns. meidän jokaisen "oikeus" ottaa tuosta vain, mm. tyttärenikin näin minun ilmaistessa asian ohjaajille, niin miksi sitten ei olisi vastaavasti B-vitamiinin ja Seleenin ottaminen samanlaisen oikeuden takana?
- Se että pitoisuudet ovat isommat kuin mitä "kovan lääketieteen lääkärit" ne määräisivät on tämän "kovan lääketieteen" "varovaisuutta". Ei ihminen ihan tuosta vain "kupsahda" vaikka syö enempikin kuin mitä on purkeissa ja purnukoissa opastettu. Monesti ne ovat ihan vain hyväksi ihmiselle isompina annoksinakin."



   Tässä tapahtui tänä syssynä ihan "meistä riippumattomista" syistä että pankkimme vaihtui. Jos jota-kuta nyt kiinnostaa että mikä se sellattiis "riippumaton" syy vaihtoon on niin "lehtipankki" muuttui "hiirenkorvapankiksi". Et se siitä..
Mutta eipäs se ollutkaan "se siitä" vaan työtä se on teettänyt ja teettää edelleenkin: parhaillaan selvittelee paikkakuntamme eräs pankki pyynnöstäni että onkos heillä mahdollista saada tällaiselle henkilölle kuin tyttäreni omia käyttäjätunnuksia vai ei? Jos on niin tulee muuten taasen pankin vaihto - ja heti! Mutta jos tämä nykyaika on kiristänyt kaikkien pankkien sääntöjä niin koviksi ettei se ole mahdollista sielläkään ( tahi missään muussakaan pankissa ) niin silloin - voih! Joudun alistumaan tähän vallitsevaan olotilaan ( siis MIE! HALOO! Alistumaan! ) ja silloin se on aivan sama jos olemme tuossa nykyisessä "hiiripankissa".
   Tässä kuitenkin tuntemuksiani siitä hetkestä kun asiat nämä olivat tuoreita heti pankin vaihduttua ja "tapetilla":

   "Kele, kele, ...kele! Ja viel kerran KELE! Siis jos mie en ole tähän mennessä viel oppinut kiroilemaan niin onkinhan se jo aika täsä iässä oppi?
   Vuosi sitten muutin tyttäreni sekä omani pankin toiselta paikkakunnalta lehtipankista tänne nykyiseen paikkakuntaan. Nyt tää lehtipankki sit muuttu mennä endinä "hiirenkorvapankiksi" eli osuuspankiksi ja muutoksia mukanaan tuoden - tietenkin. Mm. sen että tyttärelläni ei voi olla enää pankin sääntöjen mukaan omalle tililleen omia tunnuksia ja käyttäjätietoja. Kaik pitää olla edunvalvojan tunnusten ja käyttäjätietojen alla. Kun nyt edunvalvojathan ne yleensä niitä tilejä hoitelevat... Onhan se kiva kun kirjautuu nettipankkiin niin kerralla näkee niin oman tilinsä kuin tyttärenkin tilin tilanteen. Samoilla tunnareilla ja tiedoilla voin maksella ja hoidella hänenkin pankkiasiat. Ei tarvii opetella taasen uusia numerosarjoja ulkoa...
   MUTTA! Näinpä sitten en voi hoidella esim. Kela:lla enkä KANTA-tiedostoissa hänen asioitaan netin kautta kun eihän hänellä ole OMIA tunnareita millä tunnustautua heidän tiedostoihin tuonne nettisfääreihin pankkitunnuksilla! Pask...!
Ja kerrankin kun mie olisin halunut hoidella tarvittavat hommat netin kautta - olisin jopa osanut hoitaa ne sieltä!
   Nyt sitten pitää alkaa soittelemaan ( ja maksaa puh.laskut niistä! ) tahoilleen ja yrittää hoidella asiat puhelimella... Jos sit ei käy kuten kävi tuossa taanoin kun KELA:lle soittelin ilmotellen tilinumeroittemme vaihtumista; viskaali sano että voit tehdä sen siellä netissä... kuten hänkin nyt miun pyynöstä tekee siellä päässä omalla koneellaan... "Mites tämä nyt on? Ei onnistu? Mikäs tässä nyt on?..." Eli ei hänkään sitä saanut netin kautta tehtyä vaan otti tiedot ylös itselleen ja sitten vasta nakutteli ne myöhemmin sinne tiedostoihin mukaan. Eli teeppäs sit netissä ne... ja etenkin kun kaikkialla sanotaan et "tee netissä, tee netissä...." Sitähän mie nyt olisin tahtonutkin mutta kun PANKKI ei anna tehdä! EI ANNA tunnuksia edunvalvottavalle! Pask...!"

   Näitä asioita tässä selvitellessäin pitkin tätä nykyisyyttämme olen saanut huomata että esim. julkisilla edunvalvojilla taitaa olla eri säännöt ja käytännöt esim. pankkimaailmassa edunvalvottajensa tileihin kuin näin omais-edunvalvojalla!
Ja sen että KANTA-tietoihin ovat sunnittelemassa jotain muutoksia tässä lähi tulevaisuudessa edunvalvonta asioiden tiimoilta mutta että milloin ja millaisina ne sit tulevat - se onkin sit toinen juttu...
   Sekä et kuis ne ihmiset jotka asuvatkin jossain ns. syrjäkylillä ja sieltä ei kulje esim. mitään julkistaliikennettä niin mitenkäs he asiansa hoitavat? Netissä? Joo - sehän se onkin selvää että Suomessa netti toimii TODELLAKIN JOKAISESSA kolkassa jo NYKYÄÄN! Ja sekin viel että sitten asianomaiset osaavatkin käyttää tietokoneitta että hoitaisivat ne asiansa netin kautta - jos se nyt yleensäkin olisi mahdollista ( onnistuisi ) hoitaa netin kautta!

Eli otappas ja lähde sitten käytännössä ihan fyysisesti jostakin ( enempi tahi vähempi syrjäkyliltä ) jonnekkin suurempaan keskustaan hoitelemaan asioitasi onkin viraston tms. tiskille. Minne tiskille? Missä on enää tiskejä ja virastoja kun tuntuu että kaik laitellaan nettiin! "Hoida netissä." Tee netissä." "Netissä...."
Siis "helppoa kuin heinän teko." Todellakin....



   Ja sitten... Selvittelin edelleen tätä IMO:a ja sen "vahvuutta" ettien "porsaanreikiä" joilla tyttäreni asiat saataisiin kohilleen. Tässä monen mutkan kautta kirjelmäni Sosiaali- ja terveysministeriön lakihenkilölle:

   "ItseMääräämisOikeus -päätös / kehitysvammaisten erityishuolto laki.

   En oikein tiedä kuinka alkaisin kertomaan tarinaamme tätä. Aloitanko lopusta kulkien alkuun vai päinvastoin? Vai sittenkin ihan ns. virallisesti asiani ilmaisten - ilman mitään omaisen henkilökohtaisia tuntemuksia?
Jospa kuitenkin aloittaisin tästä... tästä kirjoituksestani jonka tässä taannoin kirjoittelin ylös purkaessani ajatuksiani IMO:sta kun se ihan konkreettisesti "maailmaamme" tuli:

   "Keskiviikko, 24. elokuu 2016

   Tulta ja tappuraa.

   Silmäni ovat sikkurallaan, ajatukseni takkuvallaan... siis takkuavat. Mutta samalla sisälläni myllertää niin että on aivan pakko saada jonnekin kaikki tämä "mätä" ulos. Sen verta voimakkaampi on tämä kenkutuksen potenssi suhteessa väsymykseeni.

   Olin yökylässä tyttäreni luona.
   Eilen haastattelin tyttären kera kaksi henkilökohtaisen avustan pestiin hakijaa ja ONNEKSI sieltä löytyikin toinen heistä jonka ensin tytär hyväksy ja sitten minäkin puoltavan sanaseni laittelin samaan pinoon. On se "urakka" taasen tehty ja hoidettu - ihanaa.
Avustajia kun ei "kasva jokaisessa puussa" vaan ne ovat aikalailla "kiven ja kannon alla". Eli pitää vain olla tyytyväinen että yleensäkin oli hakijoita ( nyt useampikin kuin nämä kaksi jotka sitten valikoin haastateltavin useamman joukosta ) ja nyt runsaammin. Oli ns. vara valikoida. Aina kun ei ole ollut edes sitä yhtäkään mistä "valita"...
   Edelliset haastattelut pidinkin tässä kevään korvalla. Olisiko ollut toukokuussa. Oli hyvä henkilökohtainen avustaja mutta sattumoisin kun ei sitä tätä elämän kulkua tiedä etukäteen - vaikka hänkin kuin alkujaan suunnitteli olevansa pitemmän ajan tyttärelläni töissä, niin kohtalo toisin määrää: hänen mummonsa sairastui syöpään ja hän lähti mummoaan hoitamaan Etelä-Suomeen.
Mutta nyt ollaan taasen uuden avustajan kera aloittelemassa "pitkästä aikaa" ja täytyy vain olla tyytyväinen ja kiitollinen että saatiin yleensäkin avustaja. Olla tyytyväinen...
  
   ... mutta kun "väsy painaa, uni ei anna lainaa..."
Olemme vähä unista sukua. Myös minä ja tyttärenkin. Mutta kun se tapahtuu näin kuten kohta kerron niin ei niin kuin mitään järkeä!
   Illalla asetuttiin nukkumaan kuten yleensäkin siinä 22.30.-23.00. välissä. Tyttären vielä sitten touhutessa omijaan yhden kuvalehden kera sängyssään.
Yöllä havahduin moneen kertaan kun hän lähti kävelemään; komensin takaisin sänkyyn nukkumaan kieltäen esim. yleisiin tiloihin menon huoneestaan ja sanoen että nyt nukkumaan.
Aamuyöstä sitten neljän pintaan heräsin siihen että hän oli räpännyt valot päälle nukkuma-alkoviinsa ja löytänyt värityskynät sekä -kirjan huoneen pöydältä. Minä TOLLO en tajunnut illalla laitta niitä yön ajaksi sieltä pöydältä muiden hänen tavaroidensa ja tekemistensä kera kaappiin kukollisen oven taakse!
No, minä sitten tätä valoa kieltämään ja laittamaan pois päältä. Kerroin että on yö, nyt nukutaan. Tiesin tämän kyllä entuudestaan että eihän kiellot onnistu mutta kun uni olisi minullekin niin makeaa että jos vain suinkin saisin nukuttua vielä lisää ja jos vain tytärkin itse saisi vielä unen päästä kiinni...
Siinä meni vajaa tunti kun hän laitteli valoja päälle alkovistaan, huoneestaan, aukaisi kaihtimia ikkunasta, otti minun paitaani ja hamettani lattialta pyyhkiäkseen suuttumuksensa kyyneleitä kasvoiltaan, huutaessaan, yrittäessään mennä ohitseni ns. yleisiin tiloihin huoneestaan ja yrittäessään avata sitä lukollista kaappia jonka illalla jo suljin ajoissa ( siellä ovat hänen kuvalehdet, värityskirjat, palapelit, cd-levyt, dvd-levyt, pikkueläimet yms. joilla hän tykkää "leikkiä", ja touhuta ).
Yritin joka kerta selittää että nyt on yö - nukutaan. "Päivällä sitten valvotaan." "Ei nyt touhuta." "Ei saa mennä käytävään.", ( muut nukkujat saattaisivat havahtua käytävällä kulkijaan ). Kuuroille korville tämä kaikki tietysti "kaikui" sillä hän oli päättänyt nyt toisin. Siinä me se vajaa tunti "inteltii" vastatusten mitä tehdään. Minä sanallisesti ja hänen käytävälleen pääsyä fyysisesti estäen, ja hän huutaen ( kun sanoja ei ole ), ja tehden kaikkensa että voisi jatkaa touhujaan.
Tiesin että se oli tyttärelle "valmiiksi taputeltu erä" ja niin sitten viiden hujakoilla sanoin hänelle että ok. "Kerran näin on niin sitten valvotaan - muista, päivällä ei sitten nukuta..." ( Harvoinpa tytär on nyttemmin enää päiväunosia ottanutkaan... ) Ja aloin vaihtamaan hänelle päiväkamppeita ylleen, petasin petinsä ettei sinne vällyin väliin kömmi enää "kun kerran on jo aamu ja hereillä ollaan". Samaten vaihdoin itselleni tamineet sekä petasin sohvalta petini pois.
   
   Ei tässä kaikessa toisaltaan mitään...
Ajatella kuitenkin että jos olisin tänään töissä - se olisi ns. sangen vaarallista olla töissä näin väsyneenä; muutama silmäys unta koko yön aikana. Tyttärellä melkein sama juttu - hänen pitää kyetä osallistumaan siellä palvelukodissaan päivätoimintaan muiden mukana - vaikka onkin väsy.
Onnekseni juuri tänään minulla ei ole töitä joten koetan vain pysyä sitkeästi hereillä. Toivottavasti pysynkin sillä tiedän että jos nyt päivän aikana simahdan niin se kostautuu sitten tulevana yönä niin että en saa illalla unta ja herään taasen aamulla ani varhain lyhkäisten unosten jälkeen. Kun ei se vain mene minulla niin että sitten väsyttäisi seuraavana aamuna ja saisin nukuttua edes himpun pitempään - nousen silloin kuitenkin ns. normaaliin aikaan viiden tiimoille - viimeistään kuuteen.

   IMO -päätös/sopimus.
   Nyt on tämä Suomemme yhteiskunta kuten myös sitten sitä myöten tyttäreni asumisen yksikkö ottanut käyttöön kesällä YK:n yleissopimuksen IMO:n ( ItseMääräämisOikeus ).
Tämä taasen tarkoittaa mm. sitä että kaikki tämä edellä oleva yöllinen tapahtuma ei voi, eikä saa, tapahtua esim. tyttäreni ja henkilökunnan välillä; henkilökunta ei saa "rajoittaa" tyttäreni heräämisiä ( komentaa, käskeä, ohjata sänkyyn ) keskellä yötä. He eivät saa laittaa enää niitä hänen "kamoja" lukkojen taakse yön ajaksi kuten ennen. Pois tyttären näkyviltä ja saatavilta jotteivät ne häiritse leikkiin ja touhuamiseen "kutsumisellaan" hänen yö uniaan. Vaan kaappien pitää olla auki ja kaikkien kamojen saatavilla silloin kun hän haluaa.
Periaate on samoin myös esim. suihkussa olevan pesuainekaapin, huoneiston- ja talon oven kanssa. ( Lue: tyttäreni joka voi sattuessaan vaikka tyhjentää ne pesuaineet sieltä kaapista yms. pitkin lattioita, seiniä, yms. ja "leikkiä" niillä. Jopa laittaa suuhunsa niitä, jos sattuu. Samaten kävellä huoneestaan ja ennen kaikkea talosta ulos vaikka keskellä yötä jos niitä ei pidetä lukossa! )
Onneksi kuitenkin heillä on järki päässä niin että näihin henkilökunta saa ja onkin puuttunut, "poikkeusluvalla" joka heidän pitää kait anoa jostakin... mutta kuitenkin... Paikat lukkoon ihan jo ns. terveydellisyys syistä ja vaarallisuus syistä - ja sellaisille asukkaille avain jotka sitä kykenevät käyttämään "ajatusten kera".
    Paitsi sitten tämä KAAPPI!
Siihen he eivät kait saa puuttua mitenkään kun ei ole mitään "painavaa" syytä. Ei ole mitään konkreettisesti terveyden tahi vaarallisuuden "päälle" sattuvaa!
Siis HALOO! Eikö siinä ole jo ihan tarpeeksi vaaraa että tyttäreni valvoo yönsä näiden saatavilla olevien touhuttavien juttujensa takia. Hänen itsensä sanoin ( ei puhu mutta tuetusti kommunikoiden on kertonut ): "Kun ne houkuttelevat häntä." "Ei hän voi nukkua kun ne ovat saatavilla."
Eikö se ole terveydelleen käypä asia. Vaaraksi ainakin pitemmän päälle hänen terveydelleen ja yleensäkin kaikkinaiselle jaksamiselleen!
Jos hän valvoo yöt ns. läpeensä niin mitenkä hän jaksaa sitten päivät olla tavan elämässä kiinni? Ei mitenkään, vaikka kuin sukuunsa lyhyt unisuudessaan onkin tullut.

   Eli tämä sitä arkea sitten on tällaisen erilaisen läheisen omaisena:
Jälleen saan alkaa kaivelemaan tuolta netin "ihmeellisestä" sfääristä esille ajankohtaiset tiedot Yk:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista, kehitysvammaisten erityishuollosta, vammaislaista ja kenties vielä jostain muustakin laista, jotta tiedän mitkä ovat lait ja pykälät? Mitä ne sisältävät tällä hetkellä? Mitkä ovat tyttäreni oikeuksia ja mitä minä voin sekä SAAN tehdä tyttäreni läheisenä hänen hyväkseen jotta hänen elämänsä olisi oikeudellista ja tässä tapauksessa terveellistä? Mitkä ovat henkilökunnan velvollisuudet, rajat ja oikeudet?
Saan lukea, tankata ja painaa mieleeni kaikki nuo. "Ilolla" - taasen. Onkin tuosta jo vierähtänyt muutama vuosi kun viimeksi piti opetella kaikki nämä lait silloisissa muodoissaan... olisiko ollut noin vajaa kymmenisen vuotta - peräti... eikä - oli tässä välissä yksi juttu kun tytär ja osa ohjaajistakin, joutui toisen asiakkaan pahoinpitelemäksi
...

Sitten voin alkaa pitämään tyttäreni puolia. Sillä en missään nimessä tule hyväksymään ( ainakaan "nielemättä" ) että vaikka kuin onkin ItseMääräämisOikeus tyttärellänikin niin sitten sen takia hänen elämänsä päivärytmit voidaan laittaa aivan sekaisin sen takia kun "ei voida rajoittaa oikeuksiaan" ja kaiken pitää olla avointa - jopa niiden lukollisten kaappien... ( muuten tietokoneen klaffikaappi oli varmaankin myös lukossa... miksi... senkinhän pitäisi olla auki tämän IMO: n mukaan... millä perusteella sen pitävät lukossa? )

   Ihanaa; selvisipä pääni himpun tätä tekstiä kirjoittaessani - väsyttää..."


   Mitkä olisivat olleet kyseisen yön ( tai jonkin muun yön ) aikaiset tapahtumat jos minä en olisi ollut silloin siellä tyttäreni luona yötä ja päättänyt itseni oikeudella ( ajatellen tyttäreni hyvinvointia ) laittaa niitä pöydälle unohtuneita tavaroita vailla kaikkia muita tavaroitaan sinne lukolliseen kaappiin?  Millaiset ovat yöt siellä tyttärelläni silloin kun kukaan ei ole huoneessaan seuranaan? Kun yövalvoja ei ole yökierroksellaan juuri sillä hetkellä kun hän valvoo ja touhuaa? Kuinka paljon tyttäreni valvoo öisin - kuka sen tietää? Yövalvoja kiertää öiseen aikaan sen pari kertaa joten siinähän jää pitkiäkin tovia touhuilla omiaan tavaroidensa kera... ja olla sitten sattumalta juuri "yökön" kiertäessä sängyssään?

   Nyt olen yrittänyt selvitellä tämän tulevan lain ( tällä hetkellä päätöksen ) puitteita, määräyksiä ja oikeuksia eri tahoilta sekä pyytänyt mm. henkilökuntaa laittamaan niitä tyttäreni kaappeja yön ajaksi lukkoon jotta hän saisi rauhaa nukkua, jotta ei sitten päivisin olisi väsynyt, jotta ei sitten päivisin tarvitsi vaikka päiväunia, jotta ei sitten tästä taasen olisi niin virkeä ja jaksaisi valvoa seuraavana yönä, jne. ...
Henkilökunta sanoo etteivät he saa tehdä niin IMO:n takia. "Kun ei ole kyse välittömästä hengenvaarasta, vakavasta vaarasta terveydelle tai turvallisuudelle tai - hän ei todennäköisesti aiheuta vakavaa vaaraa itsensä tai muiden terveydelle tai turvallisuudelle kun/jos valvoo öitään."
Olen jutellut asiasta yksikön vastaavan johtajan kanssa. On opastettu kysymään kunnan avuhuollonohjaajalta, paikallisen kehitysvamma plk:n hoitavalta lääkäriltä kuin myös muistelisin että kunnan vanhus- ja vammaistyön sosiaalityöntekijältäkin. Tuntuu että kaikki ns. nostavat kädet pystyyn ja sanovat yhteen ääneen kuorossa että he eivät voi tehdä asialle mitään kun on IMO. Ainut joka jotain opastavaa neuvoa antoi oli tämä lääkäri joka antoi minulle tämän sinun sähköpostiosoitteesi että kirjoita kirje xxxxxx xxxxxlle. "Kerro hänelle mikä epäkohta on säädöksessä, mikä huonous on kenties tulossa siihen IMO-lakiin. Jos vaikka sille voisi jotain tehdä..."
   Näinpä minä nyt sitten tällä kirjeelläni tahdon sanoa että tämä IMO-säädös on iiiii-han hyvä näin niin kuin todella rajoitustoimenpiteinä henkilöille jotka saattavat satuttaa itseään tai toisia henkilöitä niin että todellakin on uhka hänen tai toisten ihmisten turvallisuudelle taikka merkittävän omaisuusvahingon sattumiselle.
Itse sanoisin että tässä säännöksessä ( myöhemmin tulevassa laissa ) tarkoitetaan aina VÄLITÖNTÄ vaaraa, ihan nyt heti tapahtuvaa. Siinä hetkessä tapahtuvaa vaaraa jollekulle tai jollekin omaisuudelle. Tai näin ainakin minun on annettu ymmärtää kun olen näiden eri henkilöiden kanssa tästä jutellut.
Minne ovat unohtuneet tällaiset PITKÄKESTOISET vaarat henkilölle itselleen tai kenties toisille henkilöille? Nimittäin näin käytännössä törmää siihen että aina vedotaan että kun ei ole kyse terävistä esineistä, nautittuna vaarallisista aineista, tms. joista koituisi - sanoisinko todella suuri vaara, niin että mahdollisesti olisi välitön hengenlähtö tai myrkytystila tai kuoleman vaara olemassa, niin henkilökunta on ns. kädetön tarttumaan mihinkään tällaisen pitempikestoisen terveyden päälle koituvan vaaran ehkäisemiseen. Se ei ole sallittua heille kun kyseinen henkilö ei ole sitä itse ilmaissut omasta vapaasta tahdostaan!
Miten ihminen joka ei puhu, ei viito, eikä muutenkaan tule itse kertomaan asioistaan ja murheistaan ( tai iloistaan ) toisille, voi/osaa ilmaista että hän esim. nyt ajattelee näin että ne kaapit pitää pitää lukossa? Tuetusti tulkattuna on kyllä tyttärenikin kertonut että hän on tätä mieltä mutta vain vasta sitten kun osaan ensin kysellä häneltä tätä asiaa jonkun toisen toimiessa siinä välillämme tulkkina. Ei hän sitä muutoin kertoisi. Touhuaisi vain öisin entiseen tapaansa ja sitten joskus tulevaisuudessa huomattaisiin että mikäs nyt on kun nainen ei jaksa? Miten ne päivät ovat hänellä noin väsyttäviä? Mikä on nyt hätänä?
Puhumattakaan heitä joilla ei ole olemassa omaisia, läheisiä, jotka heidän puoliaan pitäisivät esim. tällaisissa tapauksissa! Mitenkä on heidän laitansa? Henkilökunta kenties huomaa ja ymmärtää jotkin tämänlaiset pitkäkestoiset terveydelle käyvät ongelmat ja haluaisivat jollakin tapaa ne välttää, ennalta ehkäistä, mutta kun IMO-päätös on olemassa niin he eivät voi ns. astua kyseisen henkilön itsemääräämisoikeuksien päälle ja ovatkin sitten näin ollen hankalassa välitilassa. He joutuvat seuraamaan vierestä miten toiselle käy pahimmassa tapauksessa todellakin huonosti mutta kun... eivät voi tehdä mitään. Ei säädökset salli puuttua asiaan jos ei ole vakavaa terveyden tai turvallisuuden vaaraa henkilölle itselleen tai jollekin omaisuudelle - minun sanoin sanottuna, heti tapahtuvaa vaaraa, todennäköistä vaaraa tai sitten ihan hengen lähdön todennäköisyyttä.
   Miksi tämä säädös ei anna oikeutta tehdä esimerkiksi tällaista tyttäreni tapaista tavaroiden kaappiin laitto ja kaappien ovien lukitsemispäätöstä hänen PITEMPIAIKAISEN terveytensä tähden? Miksi tämä laki tulee olemaan sellainen että tällä rajoitetaan MYÖS henkilökuntaa ( kuin omaisiakin sitä kautta ) tarttumasta toimiin jotka havaitaan pitkällä jaksolla jollekin henkilölle vahingolliseksi? Miksi se koskee vain näitä ns. vakavasti terveyttä ja turvallisuutta vaarantavia asioita? Siis kuten kerroin ihan tuollaisia välitöntä hengenlähtöä, myrkytystilaa tai kuolemaa edellyttäviä vaaratilanteita?
Ymmärrän kyllä että ihmisten ItseMääräämisOikeuksia pitää kunnioittaa. Kyllä. Se on ihan oikein. Mutta entäs mitenkä käy heidän jotka eivät tosiaankaan osaa ilmaista tahtoaan? Eivät osaa ajatelle seuraamuksia, eivät osaa ajatelle pitkällä tähtäimellä asioita? Onko vain näin läheisenä alistuttava, katsottava vierestä että joo, näinhän se menee mutta kun kukaan ei saa puuttua asiaan kun säädös ( laki ) kieltää sen KOSKA ON ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS. Esimerkiksi täällä tyttäreni asuinpaikassa henkilökunta tulkitsee että kun ei tyttäreni ITSE TULE kertomaan heille että hän tulee niistä öisistä valvomisista tulevaisuudessa kärsimään ( "Laitettaisiin nuo tavarat kaappiin ja kaappi lukkoon." ) niin kaapin ovi pitää pitää auki sekä siellä olevat tavarat myös YÖLLÄ hänen vapaasti saatavillaan. Vaikka tietävät itsekin varsin hyvin tyttäreni tavat tuntien että siitä koituu pitemmän päälle vain vahinkoa hänen terveydelleen.
   Onko tämä oikeaa IMO -päätöksen ( tulevan lain ) tulkintaa? Onko säädös oikein? Missä mättää?

   xxxxx xxxxx. Tyttäreni äiti, joka on huolissaan tyttärensä terveydestä pitemmälläkin tähtäimellä kuin vain yhden yönseudun ajan."

   Nyt sitten vuotan että vastausta jonkinlaista tähän kirjelmääni saan. Ja elän toivossa hartaassa että tähän-kin epäkohtaan tässä tulevassa laissa puututtaisiin jo ennen kuin se saa lainvoimaisuuden!         



   Se että kirjoitin tuon kirjelmäni tuonne "ylemmälle taholle" ei sulje poies sitä että tyttäreni elää sillä aikaa kunne jotain sanasta tänne asti kiirii, elämäänsä edelleen niissä puitteissa jota siellä hänellä nyt on ja joita henkilökunta voi tehdä IMO-päätökseen nojaten... ei sano ettenkö voisi tehdä sillä aikaa edes jotain tyttäreni hyväksi. Sellaista joka olisi ihan konkreettista heit-tässä-nyt-apua antavaa:

   "Lupa tavaroideni laittamisesta kaappiin ja näiden kaappieni ovien lukossa pitämiseen öiden ajan.

   Minä xxxxxx xxxxxxx ( xxxxxx-xxxx ) annan tämän allekirjoittamani ja todistajien todistaman, luvan perusteella sen-ja-sen-paikan henkilökunnalle, ohjaajille, luvan laittaa öiden ajaksi kaikki minun leluni, kirjani, kynäni, lehteni, yms. tavarani ( muutamaa ns. turvalelua ja jotain kulloistakin lehteä/kirjasta vaille ) huoneessani olevaan kaappiin ja samalla lukitsemaan sen öiden ajaksi.
Näin siksi että muutoin nämä tavarani houkuttavat, kutsuvat, minua touhuamaan myös öiseen aikaan ja minä en malta silloin asettua nukkumaan, en saa nukuttua. Uneni jäävät vähäisiksi ja näin sitten se kostautuu minulle tämän jälkeen mm. unisuutena ja väsymyksenä. Ja muutenkin nämä valvomiset öiseen aikaan käyvät pitemmällä ajalla terveyteni päälle.
   Tämän sopimuksen on äitini laatinut puolestani ja lukenut sen minulle ääneen ( sekä minä olen sen hyväksynyt ja ymmärtänyt ) kahden todistajan läsnä ollessa sekä Kela:lta tilatun tulkin tulkatessa mielipiteitäni kun minä xxxxxx tuetusti-kommunikoin kirjoituskoneen aakkosellisen kirjaimiston avulla."

   Ja lopuksi viralliset allakirjoitukset todistajilta, tyttäreltäni yms..
   Eli toivon että tämä tyttäreni allekirjoittama lupa, ja miun laatimani, on pätevä ( miksei olisi ) lupa että saataisiin jotain heti tapahtuvaa apua tyttärelleni ja hänen elämäänsä öisiksi ajoiksi. Toivon hartaasti...



   Sit viel lopuksi viimeisin puristukseni: muistiinpanoja tästä IMO-päätöksestä sitä varten että kun aika tulee ( kahden viikon päästä ) niin osaan pitää eräässä kokouksessa puoleni henkilökuntaa vastaan. Osaan perustella heille että minkä lain ja minkä pykälän mukaan tavaroiden laitto kaappiin ja sit sen lukitseminen yön ajaksi, on sallittua jo olemassa olevan IMO-säännöken mukaan:

"Laki kehitysvammaisten erityishuollosta:
   42 k §. Rajoittavien välineiden tai asusteiden käyttö päivittäisissä toiminnoissa.
   1 momentti:
Jos erityishuollossa olevan henkilön terveys tai turvallisuus muutoin todennäköisesti vaarantuisi, toimintayksikön henkilökuntaan kuuluva sosiaali- tai terveydenhuollon ammattihenkilö voi käyttää henkilöllä:
   3 ) itsensä vahingoittamista estävää tai turvallisuutta lisäävää välinettä tai asustetta, joka ei rajoita henkilön raajojen tai kehon liikkeitä tai vähäistä enempää henkilön toimintaa, välttämättömän ajan.

Sosiaali- ja terveysministeriö:
itsemääräämisoikeus erityishuollossa - muistio kehitysvammalain muutosta koskevista perusteluista.
   "Päivittäisissä toiminnoissa erityishuollossa käytettäviä rajoittavia välineitä koskeva 42k§:n tarkoituksena on mahdollistaa henkilön yö- ja päiväaikainen lepääminen, ruokailu, ulkoilu, peseytyminen ja muut niitä vastaavat toiminnot turvallisesti ja ihmisarvoa kunnioittaen.
   Kolmanneksi henkilöllä voidaan käyttää itsensä vahingoittamista estävää tai turvallisuutta lisäävää välinettä tai asustetta, joka ei rajoita henkilön raajojen tai kehon liikkeitä tai henkilön toimintaa vähäistä enempää.
   Rajoittavien välineiden käytöllä päivittäisissä toiminnoissa puututaan perustuslain 7§:n 1 momentissa turvattuun koskemattomuuteen ja 9§ suojattuun liikkumisvapauteen. Rajoittavien välineiden käytöllä on kuitenkin tarkoitus turvata henkilön perustuslain 7§ 1 momentin mukainen oikeus turvallisuuteen ja 19§:n 1 momentin mukainen oikeus välttämättömään huolenpidon päivittäisissä toiminnoissa. Pykälässä ei säädetä merkittävää julkisen vallan käyttöä sisältävästä toimenpiteestä.
Kysymys on erityishuollossa olevan henkilön päivittäisten toimintojen turvaamiseksi käytettävästä toimenpiteestä. Sen avulla pyritään varmistamaan henkilön välttämätön päivittäinen hoito ja huolta. Rajoittavien välineiden käyttö päivittäisen lepäämisen ja ruokailun yhteydessä sekä muissa vastaavissa tilanteissa koskevat säännökset ovat tarpeen tehtävän tarkoituksenmukaiseksi hoitamiseksi riippumatta siitä, onko kyse yksityisen vai julkisen tahon järjestämästä tai tuottamasta palvelusta."

( 42 k §:ssä puhutaan että voidaan käyttää "sängystä putoamista estävää välinettä", "tuolista putoamista estävää välinettä", epilepsiakypärää ja painopeittoa" mutta vain että "voidaan". Eli nämä ovat esimerkkejä mitä voidaan käyttää mutta ei suinkaan suljeta pois muiden rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttöä jotka turvaavat henkilölle esim. "päivittäisen lepäämisen.... sekä muut vastaavat tilanteet". )

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta:
   42 a § Toimenpiteet itsenäisen suoriutumisen ja itsemääräämisoikeuden tukemiseksi.
   1 momentti:
Erityishuollossa olevan henkilön palvelu- ja hoitosuunnitelmaan on kirjattava toimenpiteet, joilla tuetaan ja edistetään henkilön itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista. ...
   2 momentti:
Sen lisäksi, mitä sosiaalihuollon asiakasasiakirjoista annetun lain ( 254/2915 ) 3 luvussa säädetään ( 2 momentti: "Tämän lain mukaisia palveluja ja tukitoimia (  kaappien lukitseminen ) järjestettäessä on otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve ( toisen ihmisen lukitsemaan kaapin, ilmaisemaan että näin tehdään ), palvelu- ja hoitosuunnitelman tulee sisältää tiedot:
   1) toimenpiteistä henkilön itsenäisen suoriutumisen tukemiseksi ja edistämiseksi ( kaappi lukkoon -> kykenee itsenäisesti nukkumaan yöt ) sekä itsemääräämisoikeuden vahvistamiseksi ( allekirjoitus -> itsemäärääminen )
   2) kohtuullisista mukautuksista henkilön täysimääräisen osallistumisen ja osallisuuden turvaamiseksi

Sosiaali- ja terveysministeriö:
Itsemääräämisoikeus erityishuollossa - muistio kehitysvammalain muutosta koskevista perusteluista.
   "Henkilön itsenäistä suoriutumista voidaan tukea ja edistää sekä hänen itsemääräämisoikeuttaan vahvistaa momentin 1 kohdan mukaisella tavalla esimerkiksi suunnittelemalla erityishuolto asianomaisen henkilön tarpeista lähteväksi (  tarve lukita kaapit, saada riittävästi unta ), vahvistamalla hänen mahdollisuuttaan osallistua ja vaikuttaa erityishuollossa toteutettaviin toimenpiteisiin, puuttumalla ympäristöstä aiheutuviin esteisiin ( kaappi ei lukossa, mahdollisuus touhuamiseen, valvomiseen ) ja mahdollisiin häiriötekijöihin ( tavarat jotka eivät ole kaapissa/kaapit eivät ole lukossa; häiritsevät ) sekä tukemalla erityishuollossa olevan henkilöä hänen toiminnoissaan ( tukea henkilön toimintaa, hommata allekirjoitus )
   3 momentti:
Palvelu- ja hoitosuunnitelma on laadittava yhteistyössä erityishuollossa olevan henkilön... taikka hänen palvelujensa suunnitteluun ja toteutukseen osallistuvan omaisen... kanssa, ellei siihen ole ilmeistä estettä.
( Kirjattava myös minun tahtoni tyttäreni palveluista, hoidoista ja rajoitustoimenpiteistä kun tyttäreni ei itse osaa itsenäisesti vaatia, tahtoa. )

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta:
   32 §
   1 momentti:
Henkilö voidaan määrätä erityishuollon toimintayksikköön tahdosta riippumatta jos:
1) hän ei kykene tekemään hoitoaan ja huolenpitoaan koskevia ratkaisuja eikä ymmärrä käyttäytymisensä seurauksia;
2) hän todennäköisesti vakavasti vaarantaa terveyttään tai turvallisuuttaan taikka muiden henkilöiden terveyttä tai turvallisuutta;
3 ) hänen hoitoaan ja huolenpitoaan ei voida järjestää muulla tavalla.
( Pykälä ja sen kolme momenttia tulevat tyttäreni kohdalla "täytettyä". )

Sosiaali- ja terveysministeriö:
Itsemääräämisoikeus erityishuollossa - muistio kehitysvammalain muutosta koskevista perusteluista.
   "... myös sellainen henkilö, jonka tahdosta ei esimerkiksi syvän kehitysvammaisuuden vuoksi voida saada selvyyttä, on mahdollista saattaa hänelle välttämättömän hoidon ja huolenpidon piiriin...
... tulee kolmen momentissa säädetyn edellytyksen olla käsillä yhtä aikaa: Henkilö ei kykene tekemään...
   Momentin 1 kohdan edellytys viittaa henkilön alentuneeseen kognitiiviseen toimintakykyyn. ...
Kognitiivisen toimintakyvyn käsite pitää sisällään yleisen päättelykyvyn, ymmärryksen tekojen seurauksista, harkintakyvyn  ja kyvyn säännellä omaa käyttäytymistään.
   Momentin 2 kohdassa tarkoitetun vaaran tulee olla vakavaa ja todennäköistä. Lisäksi sen tulee kohdistua asianomaisen henkilön omaan ja jonkun toisen henkilön terveyteen ja turvallisuuteen. ...
Lisäksi edellytetään vaaran todennäköisyyttä, millä tarkoitetaan sitä, ettei tahdosta riippumatonta erityishuoltoa tarkoittavan menettelyn käynnistämiseksi ole tarpeen odottaa, että asianomainen henkilö olisi jo vahingoittanut itseään tai jotakuta toista henkilöä. ...
   Momentin 3 kohdassa asetetaan edellytykseksi, ettei henkilön tarvitsemaa hoitoa ja huolenpitoa voida järjestää muutoin kuin määräämällä hänet erityishuollon toimintayksikköön tahdostaan riippumatta. ...
   Erityishuoltoa annettaessa sovelletaan sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettua lakia ( sosiaalihuollon asiakaslaki, 812/2000 ), jonka 8 §;n  mukaan sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuksiaan. ... ( tyttäreni allekirjoittama paperi )
   Jos täysi-ikäinen asiakas ei sairauden, henkisen toimintakyvyn vajavuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyviin muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen taikka ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia, on asiakkaan tahtoa selvitettävä sosiaalihuollon asiakaslain 9 §:n mukaisesti yhteistyössä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa. ... ( minun sanat ja tyttäreni allekirjoitus )"

   "( Hyvin todennäköinen riski valvomisesta.
"yleiset edellytykset; terveys."
"erityiset edellytykset; aineiden ja esineiden käyttö"
- IMO-laki tulossa. Nyt 9.2016. vasta Imo-päätös.
- Palvelusuunnitelmapalaveri; kaappi
  päätös/dokumentti -> AVI:n kantelu. AVI voi arvioida, käsitellä asian...)"



    Et tällattiis. Näiden kera mennään. Olen tässä vaiheessa tehnyt voitavani ja nyt vuotan vasta reaktioita tahoiltansa. Sekä tietty - toivon parasta. Miettien et vieläkö pitis tähän, näiden kaiken lisäksi, olla elämässäni muutakin? Vai ajattelenko sittenkin vääri; jos miul olisikin elämässäni muutakin kuin alvaariinsa tämän tyttäreni asioiden hoitamista, niin olisinko - mitä? Olisinko tytyväisempi? Onnellisempi?
Kenties...